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Toutes les personnes qui habitent au Canada et qui auront répondu au questionnaire avant le 17 avril 2009 pourront participer au tirage d’un iPod Nano de 4 Go d’Apple. Tu peux répondre au questionnaire même si tu n’habites pas au Canada, mais tu ne seras pas admissible au tirage.

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Deuil


Associations et autres ressources

Société de la SLA du Canada

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
Dialogue avec les enfants de vos patients au sujet de la SLA
Guide pour les professionnels de la santé
Communiquez avec le bureau de la Société de la SLA de votre province pour commander ces publications ou cliquez sur les titres ci-contre pour les télécharger. De l’étranger, transmettez une demande à sla411@als.ca. Si vous avez des commentaires à formuler à propos de ces publications, faites-le par courriel à sla411@als.ca.
Dialogue avec les jeunes au sujet de ALS
Guide à la’intention des écoles
Lorsque papa ou maman a la SLA
Lorsque papa ou maman a la SLA
Aider l’enfant à composer avec la SLA : Guide d’information parentale


Société de la SLA de l’Alberta

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
“Youth AnnihiLateS ALS” Site Web Le module intitulé Youth AnnihiLateS ALS (Les jeunes contre la SLA) foisonne d’idées amusantes et branchées pour amener les jeunes à participer à la lutte contre la SLA et à appuyer la Société de la SLA de leur façon bien personnelle.
Grandpa, what is ALS? Courriel : society@alsab.ca Ce récit raconte l’histoire d’un grand-père atteint de la SLA et de son petit-fils à qui il explique sa maladie et l’ade à l’accepter.
“Support for Champions - The ALS Fund for Kids” Site Web Programme de financement offert en Alberta, modelé sur le programme similaire offert par la Société du Nouveau-Brunswick (voir la description ci-dessous), qui s’adresse aux jeunes de 16 ans et moins. En plus des sports et d’autres activités de loisir, les fonds offerts peuvent servir à financer des activités formelles d’accompagnement du deuil.


Société de la SLA du Nouveau-Brunswick

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
“Support for Champions—The ALS Fund for Kids” Site Web Le programme Support for Champions vise à faciliter la vie des enfants vivant dans des familles touchées par la SLA en leur assurant un soutien continu durant cette épreuve.

Le soutien offert aux enfants du Nouveau-Brunswick peut revêtir diverses formes : bourses d’étude, activités périscolaires ou parascolaires et nécessités de base.

Pour faire une demande, composez le 506-532-5786 ou le 1-866-722-7700, ou envoyez un courriel à info@alsnb.ca.


ALS Association, section régionale de St. Louis, É.-U.

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
ALS Activity Book Courriel : tmades@alsastl.org
Ou envoyez 10 $ US (plus 2 $ US pour les frais d’expédition) à l’adresse suivante :
The ALS Association, St. Louis Regional Chapter
5615 Pershing Ave. Ste 20, St. Louis, Mo., 63112, USA
Livret d’une vingtaine de pages destiné aux enfants, comportant des jeux, des activités et de l’information sur la SLA.
“ALS Pen Pal Program” Site Web  


ALS Association, section de Georgia, É.-U.

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
Our ALS Family Playbook: Activities for Helping our Children Cope Visitez le site www.risingsuncenter.com ou envoyez 25 $ US (plus 10 $ US pour les frais d’expédition) à l’adresse suivante :
Rising Sun Center for Loss and Renewal
2848 Windsor Oaks Trace
Marietta,GA.,30066, USA
Les activités contenues dans ce livre de jeu peuvent aider les enfants à comprendre la SLA. Les jeunes sont invités à parcourir l’album graduellement, suivant le rythme d’évolution de la maladie.
“Kids Korner” Site Web Histoires et information sur la SLA pour les enfants et leurs parents.


ALS Association, section de l’Ohio, É.-U.

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
“Kids 4 Cure” Site Web Portrait inspirant de deux frères qui ont su faire connaître la SLA dans leur collectivité et recueillir des fonds pour la société locale de la SLA.


ALS March of Faces

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
“What is ALS?” FOR KIDS Site Web Animation interactive sur ordinateur conçue pour expliquer la SLA aux enfants. Convient aux enfants de 12 ans ou moins.


Clinique de la SLA de l’Université McMaster

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
Someone you know has ALS: A simple way to help children understand and cope with ALS Téléphone : 905-521-2100, poste 76870
Courriel : gabrieli@hhsc.ca
5 $ par exemplaire, ou 40 $ pour un jeu de 10 (taxes incluses)
Livre renfermant des informations sur la SLA ainsi que des conseils pour gérer les sentiments que la maladie suscite.


Les Turner ALS Foundation

Ressources Où trouver Renseignements supplémentaires
In my dreams…I Do! Par l’entremise de la fondation Les Turner, au coût de 12,95 $ US
Courriel : info@lesturnerals.org
Raconte l’histoire de deux sœurs qui s’échappent du monde des contraintes physiques dont leur grand-mère est prisonnière pour le domaine du rêve où tout est possible.


Livres

Amyotrophic Lateral Sclerosis

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie incurable, mais qui se soigne. Il existe désormais des traitements pouvant prolonger considérablement la vie des malades et rehausser la qualité de vie des personnes aux prises avec cette maladie. De plus, un grand nombre de symptômes peuvent être traités, de façon à apporter du soulagement au malade. Apprendre que l’on a la SLA est une expérience qui bouleverse l’existence, mais la grande majorité des personnes dont c’est le cas finissent par découvrir en elles un courage qu’elles ne soupçonnaient pour mener le combat et vivre leur vie avec entrain et dynamisme. L’information contenue dans cet ouvrage s’avère d’une grande utilité pour les gens atteints de la SLA et leur famille, tant pour ce qui est de gérer leurs symptômes que d’apprendre à vivre avec leurs nouvelles limitations.
Prix : 22,95 $ US.

Pour de plus amples renseignements, communiquez avec la maison d’édition Demos Medical Publishing,
386 Park Avenue South,
New York, NY 10016
Site Web : www.demosmedpub.com
Cliquez ici pour aller à la page d’accueil


Luckiest Man: The Life and Death of Lou Gehrig

La SLA est à jamais associée au légendaire premier-but des Yankees de New York qui, au fil de sa carrière, a joué un nombre record de 2 130 parties consécutives avant que la maladie ne le force à tirer sa révérence de façon prématurée en 1939.

Jonathan Eig, l’auteur d’une nouvelle biographie sur Lou Gehrig, a reçu bien des éloges pour son ouvrage. La biographie rédigée par Eig brosse un tableau de différentes facettes de la vie de Lou Gehrig avant qu’il ne se sache atteint de la SLA, dont ses exploits sportifs et sa carrière de joueur de baseball professionnel. L’auteur raconte également l’homme, un être admirable malgré ses défauts.

Dans Luckiest Man: The Life and Death of Lou Gehrig, on peut lire des lettres que ce dernier avait écrites à son médecin, le Dr Paul O'Leary. Dans cette ces écrits, qui sont les seuls de la fin de sa vie, Gehrig décrit ses souffrances et exprime aussi l’espoir qu’on trouve un remède pour sa maladie.

Luckiest Man aborde également la vie familiale de Lou Gehrig. L’auteur y traite notamment des frictions entre Gehrig et Babe Ruth. Dans les derniers chapitres qui sont consacrés au stade final de la maladie, Eig décrit avec beaucoup de compassion la prise en charge médicale de Gehrig.

La biographie, publiée en avril 2005, est disponible au coût de 37,50 $, soit en livre ou en cassette. La version audio fait environ six heures et on peut se la procurer sur le site www.simonandschuster.ca.


Tales from the Bed on Living, Dying, and Having It All
By Jenifer Estess

Selon le témoignage de Valerie Estess
Préface de Katie Couric
Des sœurs travaillant dans l’univers du divertissement racontent leur histoire et celle de la fondation qu’elles ont mise sur pied - Project ALS
Cliquez ici pour en lire un extrait.


Tuesdays with Morrie
An Old Man, A Young Man, And Life's Greatest Lesson

Mitch Albom

Morrie Schwartz a enseigné à Mitch Albom du temps qu’il étudiait à l’université et lui a servi de mentor. Apprenant que son vieil ami était atteint de la SLA et qu’il allait mourir, Mitch lui a rendu visite tous les mardis. Cette nouvelle page de leur relation de maître et élève a finalement pris la forme d’un dernier cours consacré à l’art de vivre sa vie. Cet ouvrage est demeuré sur la liste des bestsellers pendant plus d’une année.

Cliquez ici pour en lire un extrait.


Vidéo

The Man Who Learned to Fall
Long métrage documentaire de Garry Beitel

Portrait de Phil Simmons, enseignant au Lake Forest College en Illinois, qui à l’âge de 35 ans a appris qu’il avait la SLA. Malgré la lente dégénérescence qu’il subissait, Phil a su exprimer la passion vibrante qu’il entretenait pour la vie. Alors que ses muscles s’atrophiaient peu à peu, le condamnant à la paralysie, il s’est employé à trouver la lumière dans chacun des nombreux deuils qu’il a eu à faire tout au long de sa maladie.

« Tout être humain, à un moment ou l’autre de son existence, est confronté à une expérience, heureuse ou malheureuse, d’une force telle que tout effort pour la voir comme un problème se révèle futile. Deux choix s’offrent à celui qui se tient au bord de l’abîme : reculer et se laisser ronger par l’amertume ou la confusion, ou plonger vers l’inconnu », affirme Simmons dans son livre Learning to Fall, publié chez Bantam Dell.

Philip Simmons
Inspiré de Learning to Fall – publié chez Bantam Dell
www.themanwholearnedtofall.com
Durée : 77 minutes
Vidéo : 30 $, frais d’expédition et taxes en sus
DVD : 40 $, frais d’expédition et taxes en sus

Pour commander :
Beitel/Lazar Productions Inc.
2218 Old Orchard, Montréal, QC H4A 3A8
Téléphone 514-487-4562
Télécopieur : 514-487-9729
Beitel_Lazar@videotron.ca


Manuel

Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA

La quatrième édition du Manuel pour les personnes qui vivent avec la SLA est un excellent outil de référence rempli de conseils pratiques. Cet ouvrage donnera aux lecteurs des suggestions pour la prise en charge de leur état de santé et sera le point de départ de plusieurs discussions entre les malades, les membres de leur famille et les personnes qui en prennent soin sur l’organisation des soins et sur les façons de composer avec cette maladie neurologique dont l’évolution est souvent rapide. Le Manuel s’avère très précieux, en particulier pour les personnes qui viennent d’apprendre qu’elles sont atteintes de la SLA.

Survol de l’information contenue dans le manuel :
  • Une description générale de la SLA, des symptômes, des signes cliniques et de l’état de la recherche médicale à ce jour.
  • Une série de trucs et de suggestions d’outils pour aider les malades et leurs aidants naturels.
  • Une liste de ressources où trouver de l’aide et du soutien (pour les ressources offertes à l’échelle locale, communiquez avec la société de la SLA de votre province).
  • Des renseignements sur les stratégies de prise en charge des malades, sur la composition de l’équipe de soins et sur diverses considérations comme les problèmes de mobilité et de dépendance, la déglutition, l’alimentation, les troubles d’élocution et de communication, les difficultés liées à la respiration et aux fonctions pulmonaires, l’hygiène buccale, les questions qui se posent en fin de vie et les soins spécialisés.
  • Les aides techniques et les activités quotidiennes.
  • Les aspects juridiques et financiers.
  • Les ressources en matière d’éducation et de soutien.
Particularités de la version en ligne :
  • On peut y effectuer des recherches en cliquant sur l’icône représentant des jumelles qui se trouve en haut de l’écran.
  • La table des matières renferme des liens directs aux pages correspondant aux différentes rubriques.
  • Où que l’on se trouve dans le Manuel, on peut toujours revenir à la table des matières.
  • Toutes les adresses de sites Web figurant dans le Manuel sont des hyperliens actifs reconnaissables à l’utilisation de caractères soulignés. Il suffit de cliquer sur ces liens pour passer directement au site correspondant.
Les personnes atteintes de la SLA, leurs aidants ainsi que le personnel médical qui les traite peuvent se procurer gratuitement un exemplaire imprimé du manuel en en faisant la demande à la société de la SLA de leur province. Les bibliothèques, les établissements d’enseignement, de santé et autres, de même que les professionnels qui ne travaillent pas dans le domaine de la SLA peuvent se procurer le manuel au coût de 20dollars en s’adressant à la Société canadienne de la SLA, au 1-800-267-4257. Les personnes qui le désirent peuvent télécharger la version PDF imprimable du manuel sur le site
http://www.als.ca/als_manuals.aspx.

Pour télécharger la version française du Manuel (Format : Adobe Acrobat; Taille du fichier : 1,8 Mo)


Recherche

Tour d’horizon de la recherche sur la SLA





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