La SLA est une maladie qui bouleverse la vie, surtout lorsqu’elle frappe un de nos parents. Vivre avec un parent atteint de la SLA est diificile; il se peut que tu ne reconnaisses plus la vie à la maison tellement les choses auront changé. C’est pourquoi il faut que tu saches que la Société canadienne de la SLA peut t’aider à te sentir moins seul et moins perdu, et t’aider à calmer tes angoisses et à apaiser ta colère. C’est une bonne idée de visiter le site de la Société pour mieux comprendre la maladie et apprendre à composer avec les changements qu’elle entraînera dans ta vie.
Nous ne pouvons malheureusement faire disparaître la maladie d’un coup de baguette magique, ni tous les inconvénients qu’elle engendre, mais nous pouvons t’affirmer en toute connaissance de cause que cette épreuve te donnera malgré tout l’occasion de vivre de belles expériences. En ce moment, cela peut te sembler difficile à concevoir, mais c’est pourtant la vérité. Laisse donc cette idée faire son chemin en toi.
Il se peut que les efforts que déploieront les gens de ton entourage pour t’aider, de même que leurs invitations répétées à « faire preuve de courage » t’agacent, et c’est bien compréhensible. Il se peut aussi que leurs attentions t’apportent le réconfort dont tu auras besoin. Il faut que tu saches par ailleurs que tu as toutes les raisons d’être optimiste pour l’avenir et d’aspirer à une vie riche et satisfaisante.
Nous espérons que tu trouveras sur le site
sla411 les conseils et les encouragements que tu souhaites trouver. Surtout, rappelle-toi …
TU N’ES PAS SEUL
Accepter la maladie de ton père ou de ta mère est difficile et il est compréhensible que tu passes par toute une gamme d’émotions, émotions qui sont et seront parfois conflictuelles. S’il t’arrive de ressentir de la colère ou du ressentiment, il ne faut pas t’en faire. C’est tout à fait normal. L’important, c’est de savoir composer intelligemment avec ce flot d’émotions que tu éprouves. Le site
sla411 a justement été conçu pour te faire découvrir d’autres jeunes qui, comme toi, ont eu à vivre avec un parent souffrant de la SLA. Ces jeunes ont accepté de partager leur expérience, de dire comment ils ont réussi à composer avec la maladie et de donner des conseils pour inspirer d’autres jeunes. Ils ont accepté de se raconter pour que les jeunes comme toi sachent qu’ils ne sont pas seuls à vivre ce qu’ils vivent. Pour entendre ce que chacun a à dire, clique sur leur nom sous la rubrique
Découvre leur histoire.
Pour connaître l’histoire d’autres jeunes qui vivent ou ont vécu avec un parent atteint de la SLA, clique sur
Témoignages d’autres jeunes. Pour faire part de ton histoire sur ce site, mets-la par écrit et envoie-la par courriel à la Société canadienne de la SLA en cliquant sur le bouton
Écris-nous.
Tu trouveras d’autres récits de vie ainsi que des renseignements utiles sur la façon de gérer tes émotions dans le guide
Lorsque papa ou maman a la SLA - Guide à l'intention des jeunes. Il suffit de cliquer ici sur le titre de cette publication pour y accéder. Celle-ci aborde tous le sujets ci-dessous :
- Le diagnostic
- Les sentiments
- L’évolution de la maladie
- Devenir un soignant
- Les relations avec les parents
- Les relations avec tes amis
- L’importance de parler
- Le deuil (quand la mort est proche)
Pour te procurer un exemplaire de cette publication, communique avec la Société de la SLA de ta province. On pourra peut-être aussi te donner des adresses d’endroits où tu pourras trouver du soutien si tu en as besoin. Si tu le désires, la Société de la SLA de ta région pourra te mettre en contact avec des jeunes dans ta situation. Clique sur le lien ci-après pour obtenir la liste des numéros de téléphone, des sites Web et des adresses de courriel de toutes les
sociétés de la SLA au Canada. Pour entrer toi-même en contact avec des jeunes, clique sur l’icône
Groupe d’entraide sur Facebook pour te joindre à ce groupe. Tu trouveras d’autres ressources à la section
Ressources du site.
TU PEUX FAIRE UNE DIFFÉRENCE
En participant à l’effort collectif de ta famille, tu peux redonner un certain degré de normalité à ta vie. D’autres jeunes qui vivent ou ont vécu avec la SLA ont trouvé des moyens d’aider et de poser des gestes concrets qui leur ont permis d’apporter du réconfort à leur parent malade, de participer à la lutte pour vaincre la SLA et de canaliser positivement leurs émotions tout en se préparent des lendemains plus heureux. Tu peux apporter ta contribution de plusieurs façons : que ce soit en participant aux tâches ménagères, en aidant aux soins de ton père ou de ta mère, en posant des gestes pour sensibiliser les gens à la SLA et en recueillant des fonds pour financer la recherche et les programmes de soins et de services. Pour en savoir davantage sur les gestes à ta portée pour changer les choses, clique sur
S’engager dans l’action.
